Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz

Informationen Patientinnen und Patienten

Krebsregister: Informationen für Patientinnen und Patienten

Bei vielen Krebserkrankungen haben sich die Heilungsaussichten durch die medizinischen Fortschritte verbessert. Aufbauend auf jahrelangen Erfahrungen mit Krebsbehandlungen steht Ihnen, den Patientinnen und Patienten, heute ein großes Spektrum an Wissen bei der Ärzteschaft zur Seite. Dennoch können und wollen wir uns mit dem Erreichten nicht zufrieden geben.

Hier setzt die Arbeit des Hamburgischen Krebsregisters (HKR) an. Entsprechend der neuen bundesweiten und (darauf aufbauenden) Hamburger Gesetzgebung werden seit dem Jahr 2014 zusätzlich zu den bisher schon erfassten Diagnosen von Neuerkrankungen nun auch Informationen zur Behandlung und zum weiteren Erkrankungsverlauf von möglichst allen Patientinnen und Patienten in Hamburg ausgewertet. Das Hamburgische Krebsregister sammelt bereits seit vielen Jahren Erkenntnisse über das Auftreten und die Häufigkeit der verschiedenen Krebserkrankungen. Es beobachtet deren Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnregion der Patientinnen und Patienten sowie die Erkrankungstendenzen in ihrer zeitlichen Entwicklung in Hamburg. Diese Ergebnisse wie auch Zahlen zu Sterblichkeit und Überleben werden regelmäßig in Dokumentationen veröffentlicht.

Sinn und Zweck für Patienten

Informationen zu den Krebserkrankungen insgesamt, den durchgeführten Therapien und den Erkrankungsverläufen von vielen Patientinnen und Patienten sind die Grundlage und Voraussetzung für die Überprüfung und Verbesserung der derzeit durchgeführten Krebsbehandlungen. Die kontinuierliche Verbesserung der Versorgung aller Patientinnen und Patienten ist hierbei das Ziel.

Auch Sie als einzelne Patientin oder einzelner Patient können direkt von der Datensammlung profitieren. Wenn Sie einer personenbezogenen Speicherung ihrer Daten im HKR nicht widersprechen, dann können die Sie behandelnden Ärztinnen und Ärzte die Informationen zu ihrem Fall auf Antrag im HKR abfragen. Sollten Sie die Arztpraxis wechseln, umziehen oder sollte der Krebs nach einiger Zeit zurückkehren, kann Ihre behandelnde Ärztin beziehungsweise Ihr behandelnder Arzt die im HKR vorhandenen medizinischen Informationen über Ihre Erkrankung anfordern. Damit verfügt sie oder er über wichtige Grundlagen für Ihre bestmögliche Behandlung.

Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte in Praxen und Kliniken werden vom HKR unterstützt, indem sie zusammenfassende Berichte über den Erfolg aller von ihnen durchgeführten Behandlungen bei allen ihren Krebspatientinnen und -patienten erhalten. Sie können auf dieser Grundlage auch mit ihren ärztlichen Kolleginnen und Kollegen besprechen, welche Untersuchungen am besten geeignet sind und wie die optimale Therapie aussehen sollte.

Die Informationen an das HKR enthalten folgende medizinische Angaben über Ihre Krebserkrankung sowie Angaben zu Ihrer Person:

Art und Sitz des TumorsName
Datum der DiagnoseAnschrift
Art der Sicherung der DiagnoseGeburtsdatum
Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der TherapieGeschlecht
KrankheitsverlaufAngaben zur Krankenkasse

Der Meldung widersprechen

Die Verarbeitung personenidentifizierender Daten findet ausschließlich in einem personell und technisch abgegrenzten Vertrauensbereich des besonders gesicherten HKR statt. Umfang, Speicherung, Weitergabe und Löschung der Daten unterliegen genauen gesetzlichen Regelungen und der Kontrolle durch den Hamburgischen Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit (HmbBfDI). Nur wenige, ausdrücklich benannte Personen haben überhaupt Zugang zu Ihren Personenangaben. Sie unterliegen der Schweigepflicht, die durch spezielle Strafvorschriften abgesichert ist. Alle weiteren Schritte der statistischen Verarbeitung der Daten finden ohne Angaben zu Ihrer Person statt.

  • Wenn Sie die Ziele der Krebsregistrierung sowie die vorgenannten Regelungen befürworten, brauchen Sie nicht  aktiv zu werden.

Zum Schutz Ihres informationellen Selbstbestimmungsrechtes haben Sie aber auch die Möglichkeit, einer Meldung oder der personenbezogenen Speicherung zu widersprechen.

  • Widersprechen Sie lediglich der Speicherung Ihrer personenidentifizierenden Klartextdaten (Name, Anschrift, Geburtsdatum, Krankenversichertennummer), so erfolgt eine Pseudonymisierung. Dies bedeutet, dass Sie als Person nicht erkennbar sind. Dennoch tragen Ihre pseudonymisierten Informationen zum Erkenntnisgewinn zur Krebsbehandlung insgesamt bei.
  • Widersprechen Sie jedweder Übermittlung von Daten, so erhält das HKR keine Meldung. Damit gibt es dann keine Informationen über Ihren Erkrankungsfall im HKR.

Sie können auch später beim HKR jederzeit Auskunft darüber verlangen, welche Informationen über Ihren Fall gespeichert sind und auch später jederzeit der personenidentifizierenden Datenspeicherung widersprechen. Dazu nehmen Sie bitte Kontakt mit dem HKR auf.

Nutzen für die Forschung

Die Informationen zu Krebsfällen in Hamburg können auf Antrag nach strengen Regeln zur Beantwortung von Forschungsfragen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern in ihren Untersuchungen genutzt werden. Ziel ist es zum Beispiel zu erkennen, welche Einflüsse Krebserkrankungen fördern, inwieweit Früherkennungsmaßnahmen hilfreich sind oder welche Behandlungen Vorteile bieten.

Um Krebserkrankungen in Zukunft noch wirksamer begegnen zu können und um die onkologische Versorgung zu optimieren, bittet das Hamburgische Krebsregister Sie, die Datenerhebung zuzulassen.

Weitere Informationen finden Sie auf unserer Service-Seite im Bereich "Informationen für Patientinnen und Patienten".