Krebsregistrierung Hamburgisches Krebsregister

Auftrag

Das Hamburgische Krebsregister (HKR) ist ein integriertes klinisch-epidemiologisches Krebsregister für den Wohn- und Behandlungsort Hamburg. Unser Ziel ist es, die Qualität der onkologischen Versorgung zu verbessern, indem wir eine neutrale Datengrundlage zum Krebsgeschehen bereitstellen und zur Transparenz beitragen. Das Hamburgische Krebsregister hat den landes- und bundesrechtlich definierten Auftrag, kontinuierlich und flächendeckend Angaben zu Diagnose, Therapie und Verlauf von allen in Hamburg behandelten Krebspatientinnen und -patienten zu erfassen, zu verarbeiten, für die wissenschaftliche Forschung zur Verfügung zu stellen und auszuwerten sowie die Ergebnisse zu veröffentlichen.

Wesentliche Bedingungen für den Nutzen des Krebsregisters sind die Vollzähligkeit und die Qualität der erhobenen Daten. Dafür bitten wir Sie um Ihre Unterstützung und Mitarbeit, insbesondere:

• als Patientinnen und Patienten, die Datenerhebung und -übermittlung zuzulassen,
• als onkologisch behandelnde Ärztinnen und Ärzte, die Meldepflicht einzuhalten,
• als Interessierte aus Öffentlichkeit, Versorgung, Forschung und Politik, die Daten des Krebsregisters zu nutzen.

Geschichte

Bereits Ende der 1920er Jahre bauten engagierte Ärzte in Hamburg ein erstes Dokumentationssystem für Krebssterbefälle und -neuerkrankungen in der Wohnbevölkerung auf. Nach Unterbrechungen durch den 2. Weltkrieg und die aufkommende Datenschutzdiskussion bot das Hamburgische Krebsregistergesetz ab 1985 eine Rechtsgrundlage, um Erkenntnisse über Häufigkeit, Verteilung und zeitliche Trends von bösartigen Neubildungen zu gewinnen. Im April 2013 verständigten sich die Akteure der onkologischen Versorgung in Hamburg darauf, gemeinsam die flächendeckende klinische Krebsregistrierung aufzubauen. Seit 2014 wurde die Erfassung auf Behandlung und Krankheitsverlauf bei Krebspatientinnen und -patienten unabhängig von ihrem Wohnsitz erweitert. Ausführliche Informationen zu Entwicklung und Arbeit des HKR finden sich in der Hamburger Krebsdokumentation (insbes. Kap. 5). 

Informationsfluss

Alle Hamburger Kliniken, Praxen und anderen ärztlich geleiteten Einrichtungen der onkologischen Versorgung übermitteln auf Basis ihrer gesetzlichen Meldepflicht und des bundeseinheitlichen Datensatzes zu folgenden Meldeanlässen Angaben an das HKR: Diagnosestellung und histologische Sicherung, Beginn und Ende therapeutischer Maßnahmen sowie therapierelevante Änderungen des Erkrankungsstatus, das heißt Verlaufsereignisse wie Progression und Rezidiv, und Sterbefall.
Die Informationen werden zunächst Personen und Erkrankungsfällen zugeordnet und damit zusammengeführt, auf Vollständigkeit und Plausibilität geprüft sowie für die weitere Nutzung wie beispielsweise die Berichterstattung aufbereitet. Ergänzend verarbeitet das HKR Angaben aus Todesbescheinigungen der Gesundheitsämter, aus dem Einwohnermeldeamt sowie von anderen flächendeckenden klinischen Krebsregistern.

Recht und Datenschutz

Maßgebliche Gesetze für Einrichtung und Betrieb des HKR sind das Hamburgische Krebsregistergesetz (HmbKrebsRG) mit den zugehörigen Verordnungen und Bekanntmachungen, das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) sowie der über das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) eingeführte § 65c des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V). Aufgrund der Förderung der behandlungsbezogenen Krebsregistrierung durch die Krankenkassen gelten zudem die GKV-Kriterien (siehe unten).

Die im HKR erfassten Informationen unterliegen strengen Datenschutzregelungen auf der Grundlage rechtlicher Vorgaben und spezifischer Sicherheitskonzepte, abgestimmt mit dem Hamburgischen Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit. Die Übermittlung von Meldungen an das HKR erfolgt über gesicherte VPN-Tunnel. Personenbezogene Klartextangaben werden in einem besonders abgegrenzten Vertrauensbereich des Registers verarbeitet. Der Speicherung dieser Identitätsdaten kann jederzeit gegenüber den meldenden Ärzt(inn)en oder dem HKR widersprochen werden. Server und Räume sind durch eine Alarmanlage gesichert, ein unberechtigter Zugriff ist außerdem durch gesicherte Zugangsverfahren ausgeschlossen. Nutzung und Herausgabe von Daten sind detailliert gesetzlich geregelt.

VG Hamburg, Urteil vom 22.07.2022 – 21 K 1802/21 

Das HKR verarbeitet personenbezogene Daten zu bestimmten und legitimen Zwecken im öffentlichen Interesse. Insbesondere zu nennen sind hier Krebsforschung, Gesundheitsvorsorge und -versorgung sowie Statistik und Gesundheitsberichterstattung. Zum Schutz der Freiheiten und Rechte des Einzelnen werden über die Vorgaben des Hamburgischen Krebsregistergesetzes (HmbKrebsRG) hinaus zahlreiche Maßnahmen zur Sicherung der Daten in der Praxis angewendet, die im oben genannten Urteil (Rd 103-104) beschrieben und als „tatsächlich vorhandene Garantien“ bewertet werden. Allein die gesetzliche Ausgestaltung, also rechtliche Verbindlichkeit dieser Regelungen wird beanstandet.

Entsprechend wird die einzelfallbezogene Verurteilung zur Löschung eines personenbezogenen Datensatzes im genannten Urteil allein mit dem Mangel förmlicher gesetzlicher Vorschriften begründet. Das HKR ist dem Auskunftsersuchen und Löschverlangen nachgekommen. 

Um die tatsächlich in ausreichendem Umfang eingerichteten Schutzmaßnahmen für die Zukunft verbindlich sicherzustellen, werden entsprechende Anpassungen in der bereits in Vorbereitung befindlichen Novellierung des Hamburgischen Krebsregistergesetzes vorgenommen. Mit der Umsetzung dürften die vom Verwaltungsgericht gerügten – höherinstanzlich im Übrigen nicht bestätigten – gesetzlichen Mängel zeitnah beseitigt sein. 

Auswirkungen auf die Datenerfassung und -übermittlung durch die meldepflichtigen Einrichtungen ergeben sich aus diesem Vorgang nicht.

Links zu Rechtsgrundlagen

• Hamburgisches Krebsregistergesetz (HmbKrebsRG)
• Hamburgische Krebsregisterabrechnungsverordnung (HmbKrebsRAbrVO)
• Hamburgische Mammographie-Screening-Evaluationsverordnung (HmbMSEvalVO)
• Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG)
• Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten
• Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) - SGB V § 25a und § 65c)
• GKV-Kriterien zur Förderung klinischer Krebsregister vom 20.12.2013

Vernetzung

Das HKR arbeitet mit anderen Krebsregistern und Netzwerken zusammen. Ziele der Zusammenarbeit sind insbesondere einheitliche Standards, Vergleichbarkeit der Daten und Ergebnisse sowie gemeinsame Studienbeteiligungen. Zu den wichtigsten Strukturen gehören:

• Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.V. (GEKID)
• Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT)
• Plattform § 65c 
• European Network of Cancer Registries (ENCR)
• International Association of Cancer Registries (IACR)