Wozu Krebsregister
Bei vielen Krebserkrankungen haben sich die Heilungsaussichten durch die Fortschritte in Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge deutlich erhöht. Auch die Qualität der Behandlungen und ihre Verträglichkeit ist in den letzten Jahrzehnten spürbar gestiegen. Dennoch bleiben viele Forschungsfragen offen, und Krebspatientinnen und -patienten sollen überall bestmöglich medizinisch versorgt werden.
Hier setzt die Arbeit des Hamburgischen Krebsregisters (HKR) an. Angaben zu Auftreten, Therapie und Verlauf von Krebserkrankungen aller in Hamburg behandelten Personen werden gesammelt und ausgewertet, um die onkologische Versorgung weiter zu verbessern. Kliniken und Praxen können diese Informationen für ihre Qualitätssicherung nutzen, ebenso stehen sie für die Krebsforschung zur Verfügung. Darüber hinaus veröffentlicht das HKR regelmäßig im Rahmen seiner Berichterstattung Ergebnisse in Form von Tabellen und Grafiken.
Die rechtlichen Grundlagen finden sich unter „Recht und Datenschutz“.
Was wird gemeldet
Folgende Informationen werden im HKR unter Einhaltung umfangreicher Datenschutzbestimmungen verarbeitet, sofern die an der Behandlung beteiligten Praxen oder Kliniken diese Angaben übermitteln:
Persönliche Angaben
- Name
- Anschrift
- Geburtsdatum, ggf. Sterbedatum
- Geschlecht
- Angaben zur Krankenversicherung
Medizinische Angaben
- Art, Sitz und Ausbreitung des Tumors
- Diagnosedatum
- Diagnosesicherung
- Art, Dauer und Ergebnis der Therapie
- Krankheitsverlauf
Welche Rechte haben Sie
Information
Bei Erstmeldung sind Krebspatientinnen oder -patienten schriftlich umfassend zu informieren. Ihre behandelnden Einrichtungen können dafür kostenfrei gedruckte Broschüren des HKR anfordern. Diese stehen hier auch zum Download zur Verfügung:
- Infos für Patientinnen und Patienten, deutsch (Broschüre)
- Information for patients, english (booklet)
- Infos über Menschen mit Krebs sammeln, Leichte Sprache
- Gut verständlich: Infos für Patientinnen und Patienten, Einfache Sprache
Widerspruch
Sie können im Rahmen Ihrer ärztlichen Behandlung oder jederzeit gegenüber dem HKR der Speicherung Ihrer personenidentifizierenden Klartextdaten (Name, Anschrift, Geburtsdatum, Krankenversichertennummer) widersprechen. Ihre Daten werden dann pseudonymisiert, das heißt Sie sind als Person nicht erkennbar, aber die zu Ihrem Erkrankungsfall gemeldeten Angaben werden korrekt zugeordnet und zusammengeführt. Ihre Daten können so für anonyme Auswertungen verwendet werden, stehen jedoch nicht für personenbezogene Nutzungen zum Beispiel im Rahmen von speziell genehmigten Forschungsprojekten zur Verfügung.
Widersprechen Sie bei Ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten jedweder Übermittlung von Daten, so erhält das HKR keine Meldung. Damit gibt es dann keine Informationen über die Behandlung und den Verlauf Ihres Erkrankungsfalls im HKR.
Auskunft
Sie persönlich können jederzeit Auskunft darüber verlangen, welche Informationen über Ihren Fall gespeichert sind. Dazu nehmen Sie bitte Kontakt (siehe unten) mit dem HKR auf.
Weiterführende Informationen
Krebsinformationen
- Krebsinformationsdienst
- Deutsche Krebshilfe
- Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
- Hamburger Krebsgesellschaft e.V.
- Hamburger Stiftung zur Förderung der Krebsbekämpfung
